九歲的「歡歡」渴望穿上鞋子,有一段時間,她的狀況還不錯,用兩隻手撐在地上亂跑,媽媽乾脆買鞋讓她套在手上,歡歡非常開心「我能穿鞋子了!」
歡歡罹患罕見疾病,兩歲時切掉腳趾頭、三歲切左腳,後來不斷地切組織、清創,接受過廿一次手術。每次她都很勇敢,會附在媽媽的耳朵邊說,「媽媽我不怕,病好起來,我就能穿鞋」,讓聽到的人鼻酸。
手術21次 一兩周輸血
歡歡近一年來情況惡化,平均一、兩周就要到醫院輸血一次,體重從廿多公斤一路增到卅七公斤,身體卻愈來愈瘦弱,左腿愈來愈巨大。媽媽說,歡歡每次都輸三百西西以上的血紅素,算一算,歡歡身上的血已換過好幾次,病情仍沒起色。
歡歡現在右腳腫得像麵龜,除了剛出生那段時間曾穿過鞋子,已經多年沒有穿過鞋子。她媽媽總是買漂亮的襪子,套住她胖胖的腳,仍無法滿足她想穿鞋的渴望。
「媽媽,妳能不能買一雙鞋子給我,腳不能穿,我可先穿在手上」,歡歡有一次向媽媽這麼提議,媽媽心疼得哭了。
雖然身體不好,歡歡最愛上學,除非住院,發燒也要去學校。從幼稚園開始,媽媽每天陪著歡歡到學校上學,直到去年念完小一,歡歡身體不能負荷才停。
歡歡最愛上畫畫課,老師有漂亮的繪本,歡歡照著畫,即使現在只能趴在床上畫,也會一直跟媽媽說「這個老師有教…」。
最愛畫畫 老師怎沒來
上學期,學校安排老師到家裡幫歡歡上課,一周兩次,每次歡歡都好期待,但最近縣市合併作業關係,這學期老師都沒來,歡歡不斷問:「老師不來了嗎?」
媽媽說,要再幫女兒問學校「老師什麼時候才來?」